Tinkers voor CF

Dit is de actie van Laura Boot
Actie is afgesloten Je kunt niet meer doneren
Normal 19b5ef3bd14c42f2945315c6b4ca2e7fdbb6c1a1
van totaal € 1.500 (41%)

Hoi allemaal Wij zijn Alicia en Laura en gaan vanaf 28 mei tot 1 juni op vakantie met de paarden en dan willen we ong 20 a 30 km per dag gaan rijden. Nu leek het ons een goed idee om daarmee geld op te halen voor de CF stichting. Want zoals sommige van jullie wel weten heb ik (Laura) Cystic Fibrose ook wel CF of taaislijmziekte genoemd.

Nu een klein stukje over mij (laura) (ik zal het kort houden)

Op mijn 4de jaar is bij mij CF geconstanteerd, na een lange tijd in het ziekenhuis te hebben gelegen hielp de behandeling en medicijnen, en ben ik lange tijd stabiel gebleven. Ik kon met alles mee doen op de basis en middelbare school vanaf mijn 16e/17e jaar werd ik jaarlijks opgenomen in het ziekenhuis voor een antibiotica kuur via het infuus en ging ik langzaam achteruit qua ziektebeeld. Als ik in die tijd infuus kreeg zat mijn longfunctie rond de 80-90% die is in 10 jaar gedaald naar 40-45%. Nu kom ik op het punt waardoor ik op het idee ben gekomen om met de ritten die we gaan rijden geld op te halen. Het is zo ontzettend belangrijk dat er meer geld is voor onderzoek en nieuwe medicijnen, misschien hebben jullie het vorig jaar wel op het nieuws gezien en op de radio gehoord hoe Minister Schippers het nieuwe medicijn Orkambi afkeurde om in het basis pakket te komen omdat het te duur was. Toen het toch werd goedgekeurd om vergoed te worden ben ik meteen gestart met orkambi dat was vorig jaar November, is mijn longfunctie van 41% naar 56% gegaan in slechts 4 maanden tijd.

Daarom is doneren zo belangrijk! om iedereen een kans op een goed leven te geven.

Bekijk alle
28-05-2018 | 14:53
24-05-2018 | 09:07
17-05-2018 | 11:20 Aftellen, bijna van start! Genieten en dat allemaal voor t goede doel xxx
17-04-2018 | 18:47
10-04-2018 | 20:07