Ik ben taai!

Dit is de actie van Joyce Bisschop
Actie is afgesloten Je kunt niet meer doneren
Normal a07fb3e2342b27c44c6f3eaf86dcdde8d26d0b83
van totaal € 1.000 (160%)

Mijn naam is Jewel,

Geboren op 31-01-2016

Papa en mama vertellen mij elke dag dat ik een powerpopje ben en daarom start ik deze actie!

Ik heb Cystic fibrosis! (Taaislijm ziekte) Helaas is deze erfelijke ziekte nog steeds ongeneselijk. Op het moment zijn er 1500 mensen (waaronder 650 kinderen) met Taaislijm in Nederland.

Wat is CF?

In ons lichaam zitten ontelbaar veel kliertjes die slijm uitscheiden. Dat slijm is belangrijk, want het helpt bij het afvoeren van bacteriën en bijvoorbeeld stofdeeltjes die zijn ingeademd. Ook transporteert het slijm enzymen naar de darm. Enzymen zorgen ervoor dat vetten goed verteerd kunnen worden. Bij gezonde mensen is het slijm vrij vloeibaar, doorzichtig en dun. Als je Taaislijm heb, is het slijm juist erg taai en dik. Omdat dit taaie slijm niet goed de afvalstoffen en enzymen kan afvoeren, ontstaan er overal in het lichaam ophopingen van dit slijm. Vooral in de longen veroorzaakt dit problemen. Het opgehoopte slijm zorgt daar voor ontstekingen en leidt tot benauwdheid. Als je Cystic fibrosis heb, is ademhalen niet altijd even gemakkelijk. Ook veroorzaakt het taaie slijm littekens in de alvleesklier (die de enzymen afscheidt) en de lever. De longen, alvleesklier en de lever kunnen door cystic fibrosis dus niet meer of niet goed functioneren. Ook de darmen kunnen verstopt raken, omdat de enzymen die nodig zijn voor de vertering van vetten er niet meer voldoende terecht komen. De levensverwachting nu is 35/40 jaar.

Momenteel is er heel veel onderzoek naar deze ziekte. In september dit jaar komt er waarschijnlijk een medicijn uit waarvan wordt gezegd dat de omgang met de ziekte dragelijker wordt en dat ik mijn ouders kan overleven. Graag wil ik iedereen vragen om een steentje bij te brengen voor nog betere onderzoeken en medicatie.

Lieve groetjes, Jewel

Bekijk alle
11-08-2016 | 15:16
20-07-2016 | 22:04
03-07-2016 | 21:31 Jewel, Joyce en Boy verdienen wel een steuntje in de rug met de vervelende taaislijmziekte van Jewel. Hopen dat het een beetje helpt om snel een medicijn of oplossing tegen Cystic Fibrosis te vinden.
30-06-2016 | 20:43
25-06-2016 | 20:46 ik heb 3dagen bij kleine Jewel gekraamd maar ze heeft een diepe indruk bij mij achter gelaten. ik wens haar het allerbeste! liefs