Kom in actie voor een langer en beter leven van mensen met CF
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is helaas nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1500 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De levensverwachting is ongeveer 40 jaar. Wil je ook je steentje bijdragen om dit te veranderen? Kom dan in actie! Wij helpen je graag verder.
Want ondanks het negatieve bericht over de vegoeding van Orkambi blijft de NCFS zich onverminderd inzetten voor een langer en beter leven voor alle mensen met CF. Hoewel de minister stelt dat dit middel onvoldoende effectief is om de hoge kosten te rechtvaardigen, is het HITCF 2.0 programma van de NCFS er juist op gericht om bij geselecteerde groepen patiënten de effectiviteit van de voor hen ontwikkelde medicijnen aan te tonen en om deze medicijnen vervolgens daadwerkelijk beschikbaar te krijgen.
We hopen dan ook dat je ons werk blijft steunen!
Je maakt hier eenvoudig je persoonlijke actiepagina waar je je eigen motivatie en foto kunt plaatsen. Via je social media contacten deel je je pagina zodat iedereen in je omgeving weet dat je voor de NCFS een actie gaat doen. Zo kunnen mensen je heel gemakkelijk steunen en sponsoren. Je vindt hier ook tips voor je actie, handige tools of je krijgt inspiratie door de andere acties op de site. Dus of je nu een sportieve actie op touw zet, spulletjes verkoopt, geld in plaats van cadeaus vraagt bij een feestje, je kunt voor alles wat je bedenkt een pagina aanmaken.
Begint het al te kriebelen? Start je actie!
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Trudy van de Veen.
Evenementen
Bekijk alle evenementen
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Ik ben Bram een hele taaie.
€ 830 opgehaald (83%) Hallo allemaal Zoals de meesten van ons weten zetten ik en mijn familie ons in voor de NCFS. Dit doen we niet zomaar, het komt ten goede voor mij en alle ander mensen met CF Wat is cf eigenlijk, in ieder lichaam zit sap om onze organen enzo te smeren en vieze dingen zoals bacteriën mee weg te spoelen die daar niet horen te zitten. maar helaas is dat bij mensen met CF niet zo en word het sap taai. Vandaar ook de titel Bram een hele taaie, je kunt het zien op twee manieren. elke keer willen we weer iets leuks verzinnen om geld in te zamelen. We hebben gemerkt dat het fijn is dat als je iets geeft ook iets terug krijgt. Daarom hebben we gekeken wat we dit keer eens konden gaan doen. Het zijn super leuke pinguïns geworden. De pinguïns zijn een actie van skate 4 air, skate 4 air is een groep mensen die schaatsen om geld binnen te halen voor de NCFS. Het is opgericht door een vader van een kind met cf. Zij hebben deze leuke pinguïns als hun mascotte. En ook de sponseren met de verkoop van de pinguïns gaat naar de NCFS. Wil je ook zo'n leuke pinguïn ze zijn te bestellen bij ons. Familie Schmitz. Je kunt mijn moeder appen of via FB benaderen. De pinguïns kosten €8,95 het stuk. Hopelijk helpen jullie ons mee. Groetjes Bram Bekijk
