Kom in actie voor een langer en beter leven van mensen met CF

Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is helaas nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1500 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De levensverwachting is ongeveer 40 jaar. Wil je ook je steentje bijdragen om dit te veranderen? Kom dan in actie! Wij helpen je graag verder. 

 

Je maakt hier eenvoudig je persoonlijke actiepagina waar je je eigen motivatie en foto kunt plaatsen. Via je social media contacten deel je je pagina zodat iedereen in je omgeving weet dat je voor de NCFS een actie gaat doen. Zo kunnen mensen je heel gemakkelijk steunen en sponsoren. Je vindt hier ook tips voor je actie, handige tools of je krijgt inspiratie door de andere acties op de site. Dus of je nu een sportieve actie op touw zet, spulletjes verkoopt, geld in plaats van cadeaus vraagt bij een feestje, je kunt voor alles wat je bedenkt een pagina aanmaken.

Begint het al te kriebelen? Start je actie! 

Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Trudy van de Veen.  

Lees meer Lees minder
Bekijk alle evenementen
Doe je dit jaar (weer) mee met de Vierdaagse? Loop dan mee voor de NCFS en zamel geld in voor mensen met CF. Maak hier je eigen profiel aan en laat je sponsoren door familie, vrienden en bekenden. De 102ste Vierdaagse is dit jaar van 17 tot en met 20 juli 2018.  Als je minimaal € 100 inzamelt, ontvang je een sportshirt van de NCFS. Verkrijgbaar in de maten S, M, L en XL (op=op).  De Vierdaagse is een wandeltocht waaraan jaarlijks tienduizenden wandelaars meedoen. Vanuit de hele wereld komen mensen naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in de Waalstad en haar prachtige, bosrijke omgeving. Na vier dagen wandelen wacht je een glorieuze intocht over de inmiddels beroemde Via Gladiola om daarna het welverdiende Vierdaagsekruisje in ontvangst te nemen.  Foto's: Ger Loeffen
De Vierdaagse in Nijmegen: wandel je voor de NCFS?

Afgeronde acties in juni 2018

19-06-2018 | 10:00 Dank ook weer deze maand aan alle actievoerders die geld hebben ingezameld voor de NCFS! Geweldig, heel hartelijk dank voor jullie steun! Hieronder kun je lezen welke actievoerders zich afgelopen periode hebben ingezet. Wil je je ook inzetten voor de NCFS? Maak op deze speciale actiewebsite je eigen actiepagina aan en laat je zo heel gemakkelijk sponsoren door je familie, vrienden en bekenden. Wil je meer weten? Neem dan contact op met Trudy van de Veen.  Axia Kuitenbijtersrun€ 2.840,00Westlandse Atletiekvereniging  Ted Hartman, ambassadeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, ontving dinsdag 10 april een bedrag van 2.840,00 euro uit handen van Sandor van Vliet van hoofdsponsor Axia Vegetable Seeds. Dit bedrag werd bijeengebracht door sponsors en deelnemers aan de Axia Kuitenbijtersrun. Deze vond plaats in de nacht van oktober 2017 waarin de zomertijd werd teruggezet. Hartman gaf uitleg aan het onderzoek dat de NCFS doet naar behandeling van Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. “Veelvuldig onderzoek is hard nodig en heeft in de laatste decennia al geleid tot een stijging van de levensverwachting van mensen die met deze erfelijke ziekte geboren worden.” De overhandiging vond plaats bij de Westlandse atletiekvereniging Olympus ’70 in het bijzijn van de organisatie van de Kuitenbijtersrun en bestuurslid Sander van Assen van Olympus ’70. De ambassadeur sprak zijn dank en waardering uit naar de lopers en sponsors die deze mooie bijdrage bijeengebracht hebben. “Hoewel we al goede resultaten hebben bereikt, is er nog veel geld nodig om verder onderzoek te doen. Mensen die lijden aan taaislijmziekte worden gemiddeld niet ouder dan 40 jaar en hebben met een hele nare ziekte te kampen,” aldus Hartman. “Medicijnen om de ziekte te bestrijden zijn duur en helpen niet altijd. Daar is vanwege de aard van de ziekte maatwerk voor nodig, waardoor de kosten hoog zijn.”  Obstacle Run4AIR Kids€ 19.450,00Op 15 april jl. vond de Obstacle Run4AIR Kids plaats bij het Nationaal Militair Museum in Soest. Het was een prachtige dag waarbij de kids alle obstacles bedwongen. Elk kind ontving een welverdiende medaille en een goodie bag. Veel dank aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen; alle kinderen, ouders, vrijwilligers en ambassadeur Jochem Uytdehaage.    Knippen op jaarmarkt Naarden€ 1.020,00Kapsalon Men Only / Amel Klokman  Bridgedrive€ 1.000,00Inner Wheel Nieuwerkerk Opbrengst oude metalen€ 125,00Harrie Elings      70e verjaardag€ 750,00Nico van der Meer  55-jarig huwelijk€ 500,00De heer en mevrouw W.J. Ligthart     Donatie via Kerstkaarten.com€ 30,00Frank Huning Verkoop kaarten en postzegels€ 345,00De heer Hans van der Meulen      Opbrengst kinderboek: Noppy en de eekhoornclub/Keramiek€ 54,00Letty Wouters Verkoop kaarten gemaakt van tekeningen€ 850,00Basisschool De Klaverweide Roosendaal       
Lees meer | Bekijk alle