Kom in actie voor een langer en beter leven van mensen met CF
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is helaas nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1500 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De levensverwachting is ongeveer 40 jaar. Wil je ook je steentje bijdragen om dit te veranderen? Kom dan in actie! Wij helpen je graag verder.
Je maakt hier eenvoudig je persoonlijke actiepagina waar je je eigen motivatie en foto kunt plaatsen. Via je social media contacten deel je je pagina zodat iedereen in je omgeving weet dat je voor de NCFS een actie gaat doen. Zo kunnen mensen je heel gemakkelijk steunen en sponsoren. Je vindt hier ook tips voor je actie, handige tools of je krijgt inspiratie door de andere acties op de site. Dus of je nu een sportieve actie op touw zet, spulletjes verkoopt, geld in plaats van cadeaus vraagt bij een feestje, je kunt voor alles wat je bedenkt een pagina aanmaken.
Begint het al te kriebelen? Start je actie!
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Trudy van de Veen.
Evenementen
Bekijk alle evenementen
De Vierdaagse in Nijmegen: wandel je voor de NCFS?
Doe je dit jaar (weer) mee met de Vierdaagse? Loop dan mee voor de NCFS en zamel geld in voor mensen met CF. Maak hier je eigen profiel aan en laat je sponsoren door familie, vrienden en bekenden. De 102ste Vierdaagse is dit jaar van 17 tot en met 20 juli 2018.
Als je minimaal € 100 inzamelt, ontvang je een sportshirt van de NCFS. Verkrijgbaar in de maten S, M, L en XL (op=op).
De Vierdaagse is een wandeltocht waaraan jaarlijks tienduizenden wandelaars meedoen. Vanuit de hele wereld komen mensen naar Nijmegen om vier dagen te wandelen in de Waalstad en haar prachtige, bosrijke omgeving. Na vier dagen wandelen wacht je een glorieuze intocht over de inmiddels beroemde Via Gladiola om daarna het welverdiende Vierdaagsekruisje in ontvangst te nemen.
Foto's: Ger Loeffen
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
Fish potato run 2018
€ 1.050 opgehaald (105%) 2 jongere broers met CF, onderzoek is altijd nodig. Bekijk
Vliegende start voor de bes...
€ 1.905 opgehaald (381%) Een vriendin van ons lijdt aan taaislijmziekte en wij zien dan ook van dichtbij wat dit met de patient maar ook met het gezin en anderen hieromheen doet. Bekijk
De carbagerun in een driewi...
€ 1.455 opgehaald (145%) Wij hopen zoveel mogelijk sponsorgeld op te halen voor CF met het rijden van de Carbagerun 2018 zomereditie in een Reliant Rialto driewieler. Wie steunt ons en de stichting CF op onze reis .... Bekijk
Fietsen4air...................
€ 8.969 opgehaald (59%) In 2014 kwam ik in aanraking met CF [taaislijmziekte] in dat jaar beloofde ik om in 2015 te fietsen om aandacht te vragen voor Cystic Fibrosis!! Dit is in 3 jaar uit gegroeit in een heus evenement. Wij gaan hier mee door , vooral voor aandacht en natuurlijk om een steentje bij te dragen aan een oplossing om deze ziekte onder controlle te krijgen door middel van mooie donaties Nieuw dit jaar op deze pagina is dat u een deelnemer apart kunt steunen doormiddel van een donatie afgelopen jaren hebben wij het volgende bedrag bij elkaar gefietst met zijn allen 18,500.00 euro , dank zij Jullie Donateurs , fietsers , begeleiding en sponsers WIJ GAAN DOOR U OOK !!!!!!! Dank U wel voor jullie Steun. Theo en het hele Fietsteam en verzorgers Bekijk
Strijden tegen CF, voor Wil...
€ 1.743 opgehaald (23%) Wie zijn wij en waarom doen we dit? Wij zijn Ellen (34), Daniëlle (33), Elianne (36) en Karin (34) en wij gaan een sportief jaar tegemoet. We gaan namelijk (in verschillende formaties) aan verschillende runs en fietsevenementen meedoen en de reden daarvoor is niet alleen het verbeteren van onze conditie. Willemien is namelijk onze inspiratie. Willemien is een vriendin en oud klasgenoot van ons. Vroeger dachten de artsen dat ze astma had, maar later werd ze gediagnosticeerd met Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Ze ondervindt dagelijks beperkingen door de ziekte CF waar ze mee moet leven. Omdat wij graag wat voor Willemien willen betekenen, proberen we met onze sportieve activiteiten zoveel mogelijk geld op te halen. Hiermee hopen we dat ze zo lang mogelijk kan leven en zo weinig mogelijk beperkingen van deze ziekte ondervindt.Overzicht evenementen- Urban trail Groningen, zondag 18 februari 2018 (hardlopen)- Nacht van Groningen, zaterdag 17 maart 2018 (hardlopen) - 4 Mijl van Diever, zondag 29 april 2018 (hardlopen)- Limburgs mooiste, zondag 27 mei 2018 (hardlopen)- Ladiesrun Groningen, zondag 10 juni 2018 (hardlopen)- Drenthe's mooiste zondag 15 juli 2018 (wielrennen)- 4 mijl van Groningen, zondag 14 oktober 2018 (hardlopen)Mochten jullie nog leuke tips hebben voor evenementen die niet in bovengenoemd overzicht staan, dan horen we dat natuurlijk graag!We hebben jullie hulp nodig!Om bovengenoemde evenementen tot een succes te maken, hebben we jullie hulp nodig.Door een donatie te doen kunnen we namelijk bijdragen aan uitgebreidere onderzoeken naar CF. Natuurlijk ben je geheel vrij om te bepalen wat de hoogte van je donatie is, maar degenen die een donatie doen van minimaal 25 euro ontvangen een prachtige CF knuffelaap cadeau. Hiermee steun je de stichting CF bovendien nog eens extra. Wanneer je een donatie hebt gedaan, komt je naam (en eventueel je logo) op onze pagina te staan. Ook kun je daar een persoonlijk bericht voor ons achterlaten.Ga naar https://acties.ncfs.nl/team/team-voor-willemien om een donatie te doen.Over Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) CF is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. De NCFS zet zich in voor een langer en beter leven van mensen met CF. Met jullie donaties kunnen er uitgebreidere onderzoeken gedaan worden naar CF. BekijkAfgeronde acties in juni 2018
19-06-2018 | 10:00 Dank ook weer deze maand aan alle actievoerders die geld hebben ingezameld voor de NCFS! Geweldig, heel hartelijk dank voor jullie steun! Hieronder kun je lezen welke actievoerders zich afgelopen periode hebben ingezet. Wil je je ook inzetten voor de NCFS? Maak op deze speciale actiewebsite je eigen actiepagina aan en laat je zo heel gemakkelijk sponsoren door je familie, vrienden en bekenden. Wil je meer weten? Neem dan contact op met Trudy van de Veen. Axia Kuitenbijtersrun€ 2.840,00Westlandse Atletiekvereniging Ted Hartman, ambassadeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, ontving dinsdag 10 april een bedrag van 2.840,00 euro uit handen van Sandor van Vliet van hoofdsponsor Axia Vegetable Seeds. Dit bedrag werd bijeengebracht door sponsors en deelnemers aan de Axia Kuitenbijtersrun. Deze vond plaats in de nacht van oktober 2017 waarin de zomertijd werd teruggezet. Hartman gaf uitleg aan het onderzoek dat de NCFS doet naar behandeling van Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. “Veelvuldig onderzoek is hard nodig en heeft in de laatste decennia al geleid tot een stijging van de levensverwachting van mensen die met deze erfelijke ziekte geboren worden.” De overhandiging vond plaats bij de Westlandse atletiekvereniging Olympus ’70 in het bijzijn van de organisatie van de Kuitenbijtersrun en bestuurslid Sander van Assen van Olympus ’70. De ambassadeur sprak zijn dank en waardering uit naar de lopers en sponsors die deze mooie bijdrage bijeengebracht hebben. “Hoewel we al goede resultaten hebben bereikt, is er nog veel geld nodig om verder onderzoek te doen. Mensen die lijden aan taaislijmziekte worden gemiddeld niet ouder dan 40 jaar en hebben met een hele nare ziekte te kampen,” aldus Hartman. “Medicijnen om de ziekte te bestrijden zijn duur en helpen niet altijd. Daar is vanwege de aard van de ziekte maatwerk voor nodig, waardoor de kosten hoog zijn.” Obstacle Run4AIR Kids€ 19.450,00Op 15 april jl. vond de Obstacle Run4AIR Kids plaats bij het Nationaal Militair Museum in Soest. Het was een prachtige dag waarbij de kids alle obstacles bedwongen. Elk kind ontving een welverdiende medaille en een goodie bag. Veel dank aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen; alle kinderen, ouders, vrijwilligers en ambassadeur Jochem Uytdehaage. Knippen op jaarmarkt Naarden€ 1.020,00Kapsalon Men Only / Amel Klokman Bridgedrive€ 1.000,00Inner Wheel Nieuwerkerk Opbrengst oude metalen€ 125,00Harrie Elings 70e verjaardag€ 750,00Nico van der Meer 55-jarig huwelijk€ 500,00De heer en mevrouw W.J. Ligthart Donatie via Kerstkaarten.com€ 30,00Frank Huning Verkoop kaarten en postzegels€ 345,00De heer Hans van der Meulen Opbrengst kinderboek: Noppy en de eekhoornclub/Keramiek€ 54,00Letty Wouters Verkoop kaarten gemaakt van tekeningen€ 850,00Basisschool De Klaverweide RoosendaalTop acties
Bekijk alle
Top teams
Bekijk alle-
1
€ 8.969
Fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis [fietsen4air]
Fietsen4air.......................als een zucht van opluchting niet meer adem geeft ,zorg dan dat de adem een opluchting geeft -
2
€ 6.454
0181Training
0181Training 24-uurs loop -
3
€ 5.947
Run for Jill
Run for Jill -
4
€ 4.691
klas 2B
lopen voor Fieke -
5
€ 2.312
Sweco Running Team
Dam tot Damloop 2016
