Kom in actie voor een langer en beter leven van mensen met CF

Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is helaas nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1500 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De levensverwachting is ongeveer 40 jaar. Wil je ook je steentje bijdragen om dit te veranderen? Kom dan in actie! Wij helpen je graag verder. 

Want ondanks het negatieve bericht over de vegoeding van Orkambi blijft de NCFS zich onverminderd inzetten voor een langer en beter leven voor alle mensen met CF. Hoewel de minister stelt dat dit middel onvoldoende effectief is om de hoge kosten te rechtvaardigen, is het HITCF 2.0 programma van de NCFS er juist op gericht om bij geselecteerde groepen patiënten de effectiviteit van de voor hen ontwikkelde medicijnen aan te tonen en om deze medicijnen vervolgens daadwerkelijk beschikbaar te krijgen. 

We hopen dan ook dat je ons werk blijft steunen!     

Je maakt hier eenvoudig je persoonlijke actiepagina waar je je eigen motivatie en foto kunt plaatsen. Via je social media contacten deel je je pagina zodat iedereen in je omgeving weet dat je voor de NCFS een actie gaat doen. Zo kunnen mensen je heel gemakkelijk steunen en sponsoren. Je vindt hier ook tips voor je actie, handige tools of je krijgt inspiratie door de andere acties op de site. Dus of je nu een sportieve actie op touw zet, spulletjes verkoopt, geld in plaats van cadeaus vraagt bij een feestje, je kunt voor alles wat je bedenkt een pagina aanmaken.

Begint het al te kriebelen? Start je actie! 

Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Trudy van de Veen.  

Lees meer Lees minder

Afgeronde acties in oktober

17-10-2017 | 09:00 De NCFS is ontzettend blij met alle acties en donaties vanwege jubileum, verjaardag, afscheid of om welke reden dan ook. Ontzettend bedankt hiervoor. Het blijft bijzonder dat zovelen geld inzamelen voor mensen met CF. Ondanks het negatieve bericht vorige week over de vergoeding van Orkambi, blijven wij ons natuurlijk onverminderd inzetten voor een langer en beter leven voor mensen met CF.  Wil je ook je steentje bijdragen? Maak op deze speciale actiewebsite je eigen actiepagina aan en laat je zo heel gemakkelijk sponsoren door je familie, vrienden en bekenden. Wil je meer weten? Neem dan contact op met Trudy van de Veen.    Fietsen voor en tegen CF€ 10.820,00Theo van der Himst Al een aantal jaren wordt er gefietst door een groep zeer betrokken mensen van ‘Fietsen voor en tegen CF’. De meeste delen van Nederland hebben zij al fietsend doorkruist en door middel van diverse acties van deelnemers zo al veel geld  ingezameld! Dit jaar, in augustus, hebben zij het geweldige bedrag van € 10.820,- bij elkaar gefietst. En ook in 2018 staat er weer een bijzondere fietstocht op het programma, startend vanaf Texel.NCFS ambassadeur Samantha Eising nam de cheque in ontvangst.    Paasviering van school Rive€ 650,00Prins Clausschool Tiel (Rive staat rechts op de foto)   Vierdaagse Nijmegen€ 355,00Jose Baggerman en Monique Heeren 60-jarig huwelijksjubileum€ 640,00Familie G. van Oostveen      Afscheidsreceptie bij WKZ, als maatschappelijk werker bij CF team € 500,00Peter van Biljouw  Verkoop postzegels€ 500,00Dhr. Hans van der Meulen     Opbrengst oude metalen€ 200,00Dhr. en mevr. Elings Opbrengst rommelmarkt Uden€ 200,00Frans Terbeek, Marcel en Corine Broks     Donatie afscheid H. v.d Zwaag N.V. Empatec Sneek€ 1.057,75Empatec Verkoop postzegels€ 266,00Dhr. Jan van Schaijk     Emballage actie AH Korvelplein Tilburg€ 72,10Dhr./mevr. Louwers Afdracht collecte€ 399,32Diakonie Samenwerkingsgemeente Rotterdam
Lees meer | Bekijk alle