Kom je in actie voor de 50-jarige NCFS?
Honderden mensen kwamen de afgelopen jaren in actie om geld in te zamelen voor de NCFS. Dankzij hen heeft de NCFS grote stappen kunnen zetten in het onderzoek naar Cystic Fibrosis. Voor een groot aantal mensen met CF is er veel veranderd in de kwaliteit van hun leven. Ook in het jubileumjaar 2019 hopen we dat veel mensen in actie (blijven) komen. Misschien vind je het leuk om je actie te koppelen aan het getal 50. Als je bijvoorbeeld zelf ook 50 wordt en je vraagt donaties in plaats van cadeaus. Of je gaat 50 cupcakes bakken en verkopen voor een euro per stuk. Natuurlijk hoeft je actie niet per se iets te maken te hebben met het getal 50, alles is goed en welkom!
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is helaas nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1600 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De helft van hen wordt niet ouder dan 40 jaar. Wil je ook je steentje bijdragen om dit te veranderen? Kom dan in actie! Wij helpen je graag verder.
Je maakt hier eenvoudig je persoonlijke actiepagina waar je je eigen motivatie en foto kunt plaatsen. Via je social media contacten deel je je pagina zodat iedereen in je omgeving weet dat je voor de NCFS een actie gaat doen. Zo kunnen mensen je heel gemakkelijk steunen en sponsoren. Je vindt hier ook tips voor je actie, handige tools of je krijgt inspiratie door de andere acties op de site. Dus of je nu een sportieve actie op touw zet, spulletjes verkoopt, geld in plaats van cadeaus vraagt bij een feestje, je kunt voor alles wat je bedenkt een pagina aanmaken.
Help je mee in dit jubileumjaar? Start je actie!
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Trudy van de Veen.
Evenementen
Bekijk alle evenementen
NCFS 50 jaar jubileumacties
De NCFS viert dit jaar haar 50-jarig bestaan. Een mijlpaal waar we het hele jaar door aandacht aan schenken. Door de jaren heen zijn ontzettend veel mensen in actie gekomen voor de NCFS, voor een langer en beter leven van mensen met CF. Geweldig!
Ook in het jubileumjaar 2019 hopen we dat veel mensen in actie (blijven) komen. Misschien vind je het leuk om je actie te koppelen aan het getal 50. Als je bijvoorbeeld zelf ook 50 wordt en je vraagt donaties in plaats van cadeaus. Of je gaat 50 cupcakes of koekjes bakken en verkopen voor een euro per stuk. Zoals bijvoorbeeld onze nieuwe online ambassadeur Dani Jašarević met haar dochter heeft gedaan. Leuk!
Kom je ook in actie voor de 50-jarige NCFS?
Kom ook in actie!
Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.
50x50 voor een betere toeko...
€ 1.585 opgehaald (63%) Dankzij de NCFS zijn in de afgelopen 50 jaar grote stappen gezet in het onderzoek naar Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) en is de kwaliteit van leven en de levensduur van mensen met deze ziekte aanmerkelijk verbeterd. Helaas is CF nog steeds een ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 1600 mensen met CF in Nederland, waarvan 650 kinderen. De helft van hen wordt niet ouder dan 40 jaar. In het jubileumjaar van de NCFS zet ik mij graag in om mensen met CF een nog beter perspectief te geven op een langer en beter leven met CF. Dit doe ik door: 1) In 2019 50 keer een tocht van minimaal 50 kilometer te fietsen (je kunt mij volgen via Strava).2) Het verkopen van de knuffelluiaard, de nieuwe mascotte van de NCFS. Deze kost €7,50 waarvan €5,00 naar de NCFS gaat. Deze is ook verkrijgbaar bij Boekhandel Pezzi Pazzi, Slijkstraat 46 in Weesp.3) Het organiseren van een statiegeldactie bij Albert Heijn Hogeweij Weesp in de maand oktober. Je kunt deze actie ondersteunen door het doen van een donatie via deze pagina, de aanschaf van een knuffelluiaard of het in oktober doneren van je statiegeldbon bij Albert Heijn Hogeweij Weesp. En bij een minimale donatie van 50 euro of de aanschaf van minimaal 10 knuffelluiaards nodig ik je graag uit voor een geheel door mij verzorgde 3-gangenmaaltijd!Alvast super bedankt voor jouw bijdrage aan de NCFS! Bekijk
1.300.000 meter fietsen voo...
€ 3.285 opgehaald (109%) Linda: "Ik loop stage op een basisschool omdat ik later juf wil worden. Elke dag zie ik verschillen bij kinderen. Arm, rijk, gezond of niet zo gezond. Ik vind het zo oneerlijk dat er kinderen met een ziekte worden geboren. Daarom heb ik mijn moeder gevraagd of ze in de zomer met mij iets sportiefs wil doen om geld in te zamelen voor Cystic Fibrosis. Dat is taaislijmziekte. We gaan fietsen van Groningen naar de top van de Alpe d'Huez. Samen op een tandem. Dat is best ver. Ik hoop dat jullie een bijdrage willen geven voor dit goede doel." Trineke:"Lieve familie, vrienden, collega's, bekenden en onbekenden. Toen Linda mij vroeg of ik met haar een sportieve prestatie wil neerzetten voor Cystic Fibrosis heb ik geen moment getwijfeld. Wat ben ik trots op haar dat ze dit initiatief heeft genomen. Ik heb zoveel bewondering en respect voor iedereen die acties onderneemt om medicatie tegen CF te verbeteren. Daar wil ik graag een steentje aan bijdragen. Wat fijn als jullie tijdens tegenwind en hoogtemeters ons een duwtje in de rug willen geven door een donatie te doen voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). De NCFS heeft geld nodig om onderzoek te doen naar betere behandelmethodes en hopelijk ooit medicatie voor genezing. Wij gaan hiervoor zo'n 1.600.000 meters fietsen. Hopelijk willen jullie ons steunen voor iedere meter die we afleggen. Wat zal het een beloning zijn als we boven op de top van de Alpe d'Huez een mooi bedrag mogen doneren aan de NCFS. We vertrekken op 22 juli. We houden jullie op de hoogte van onze voorbereidingen en avonturen onderweg. Enorm bedankt." Linda en Trineke Bekijk
Wij lopen voor Sky, tegen t...
€ 2.018 opgehaald (201%) Welkom op onze pagina! Op deze pagina vragen wij aandacht voor taaislijmziekte ook wel CF genoemd. De dochter van één van ons heeft CF, haar naam is Sky en zij is nu nu 3,5 jaar oud. Wij zien en ondervinden dagelijks wat voor invloed CF heeft op je leven wanneer je kind deze ziekte heeft. We hebben allemaal kinderen en als moeder wil je dat je kind een gelukkige en zorgeloze toekomst heeft. Voor een kind met CF is dit helaas niet geheel vanzelfsprekend. Gelukkig wordt er veel onderzoek gedaan naar CF met hoopgevende resultaten op een mooie toekomst, maar onderzoek kost uiteraard heel veel geld. Vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor je kind wil je er alles aan doen om hem of haar een mooie toekomst te bieden, dat snappen wij als mama's maar al te goed. Daarom hebben wij besloten in actie te komen om geld in te zamelen voor onderzoek naar CF en op deze manier een bijdrage te leveren aan Sky haar toekomst en uiteraard voor alle andere met CF. Wat houdt onze actie in?; Wij hebben besloten jaarlijks deel te gaan nemen aan diverse uitdagende wandeltochten, deze uitdagingen grijpen wij aan om aandacht te vragen voor CF, via FB, maar ook met onze uitstraling tijdens deze tochten. De eerste uitdaging is "De 30 van Zandvoort", een stevige wandeltocht door de bossen, duinen en over het strand van Zandvoort. Uiteraard zullen er nog andere wandeltochten volgen, voorbeeld de Dam tot Dam in september. Hopelijk draagt onze inzet bij aan alle onderzoeken die bijdragen aan een mooie en sprankelende toekomst voor Sky en alle anderen met CF. Liefs Denise, Sabine, Kim, Shirley (Team Sky) Bekijk
NCFS Cees Bol Classic
€ 7.780 opgehaald (155%) In Noord-Holland is de Cees Bol Classic inmiddels een begrip. Het zijn de favoriete trainingskilometers van de Sunweb-renner die hij afraffelt met andere Noord-Hollandse kleppers als Niki Terpstra, Laurens ten Dam en Yoeri Havik. Eddy van der Ploeg gaat deze Cees Bol Classic ook rijden. Op eigen gelegenheid, maar zeker niet zomaar. Nee, Eddy zal deze route van 150 kilometer rijden om geld in te zamelen voor de Nederlandse Cistic Fibrosis Stichting. Eddy heeft twee kinderen die beiden aan CF lijden en daarom zamelt hij met deze actie geld in voor onderzoek. Fiets mee met Eddy voor CF-onderzoek De opzet is simpel: op Vrijdag 12 juli 2019 starten vanuit Driehuis (vlakbij Haarlem); 150 kilometer fietsen met een pannenkoekenstop bij de Vuursche Boer (het restaurant van de Familie Knetemann). Na afloop is er een BBQ bij Eddy thuis. Eddy is op zoek naar in totaal 20 mensen die samen met hem deze tocht rijden. Het doel is per persoon zoveel mogelijk eld in te zomalen zodat er uiteindelijk een mooi bedrag gedoneerd kan worden aan het HIT FC 2.0 programma. Dit programma gaat ervoor zorgen dat alle mensen met CF een op maat gemaakt behandelprogramma krijgen. Vind je dit een mooie actie en wil je het CF-onderzoek steunen met jouw deelname aan het initiatief van Eddy? Stuur dan een e-mail naar Eddy of meld je rechtstreeks aan voor zijn actie. Het zou mooi zijn als het helemaal uit de hand loopt! (In de goede zin van het woord natuurlijk!) Met goed geluk rijden er zelfs een paar mannen van de Noord-Hollands Best groep mee waarvan Cees Bol en Laurens ten Dam (en vele anderen) deel uitmaken. Dus meld je aan bij Eddy als je zijn actie wil steunen en fiets mee voor CF-onderzoek Het leuke aan deze tocht is dat je ook hele mooie stukken natuur gaat zien in de omgeving van Hilversum. Veel mooie onverharde paden die je goed kunt fietsen met een racefiets. Wel adviseer ik je om met 28mm bandjes te rijden. Bekijk
Para Luna 2019
€ 4.052 opgehaald (40%) Wij zijn Denise van Deventer-Hannema en Bas de Haan. Op 20 oktober 2019 gaan wij de marathon van Lissabon lopen. Dit doen wij niet alleen om een item van onze bucketlist af te vinken, maar ook om geld in te zamelen voor CF! Van dichtbij zien wij wat het betekent voor ouders en kind en zien wij dat het hard nodig is om meer geld te investeren voor onderzoek naar medicijnen om de levensverwachting te verlengen. BekijkAfgeronde acties in juli 2019
16-07-2019 | 15:57 Ook deze zomer- en vakantiemaand bedanken we alle mensen die geld hebben ingezameld voor de NCFS. Geweldig, heel hartelijk dank voor jullie steun! Hieronder kun je lezen welke actievoerders zich afgelopen periode hebben ingezet. Wil je ook je steentje bijdragen? Maak op deze speciale actiewebsite je eigen actiepagina aan en laat je zo heel gemakkelijk sponsoren door je familie, vrienden en bekenden. Wil je meer weten? Neem dan contact op met Trudy van de Veen. Sponsorloop€ 5.060,00Basisschool de Höve In maart 2020 wordt Fleur Heinen leerling van De Höve. Dat is de reden dat de moeder van Fleur, Marloes Looman, gaat meedoen aan de CF Run, een estafetteloop van 168 km voor de Nederlandse Cystic Fibrosis stichting. De CF Run vindt eind september plaats. Op verschillende manieren probeert Marloes hiervoor geld op te halen. De leerlingen van de Höve wilden natuurlijk niet achterblijven voor hun toekomstig schoolgenootje. En dus werd er een sponsorloop gehouden met een verbluffend resultaat. De kinderen hebben zich enorm ingespannen om sponsors te vinden en daarna fanatiek hun rondjes gelopen. Ook Fleur en Marloes liepen mee. Op 17 juli werd op het plein van De Höve een cheque overhandigd aan Marloes en Fleur. Het geweldige bedrag van €5058,85 kon worden overhandigd. Waar een kleinere buurtschapsschool groot in kan zijn! Sponsorloop€ 3.795,50Kindcentrum Het Spectrum Midzomerfeest€ 498,05Wilma Peelen Sponsorloop€ 18.837,71 Katholieke Basischool Laurentius Sponsorloop€ 1.759,10Assink Lyceum Neede Collecte Boekel€ 1.369,11Maria Gijsbers en medecollectanten Portdagen Goedereede€ 2.875,00Martine Hamann Verkoop postzegels€ 395,00Hans van der Meulen Verkoop postzegels€ 175,00Postzegelvereniging Volkel-Uden Goede doelenweek Arcen€ 694,37Ria Mulders en medecollectanten Statiegeldactie€ 114,05Jumbo HaaksbergenTop acties
Bekijk alle-
1
€ 7.104
Johanna Vermeulen
Collecte Bunschoten
-
2
€ 4.328
Gemeente Wijchen
Collecte gemeente Wijchen 29 augustus tot en met 3 september
-
3
€ 4.188
de goede doelen tocht voor de NCFS
23 december goede doelen tocht MTB
-
4
€ 4.016
Dion Schuller
Braderie 10 juni bij het Hagen in Haaksbergen
-
5
€ 3.375
Ria Hof
Zelf gehaakte knuffels
